Le cancer chez l’enfant et l’adolescent
À la différence du cancer chez les adultes, le cancer chez les enfants et les adolescents (ci-après nommé « cancer pédiatrique ») se développe habituellement dans différents types de tissus corporels, sans cause connue; il a tendance à s’étendre rapidement et agressivement et à bien réagir au traitement (Pizzo et Poplak, 2010). Les trois types de cancers les plus courants chez l’enfant sont la leucémie (cancer du sang), les cancers du système nerveux central (p. ex. tumeurs cérébrales) et les lymphomes (cancers du système lymphatique). Même si le cancer chez l’enfant est relativement rare, le nombre d’enfants diagnostiqués annuellement semble augmenter d’environ 1 % chaque année (Santé Canada, 2017). Les efforts pour traiter le cancer continuent d’être un axe de recherche important, le taux de survie à cinq ans pour tous les cancers pédiatriques confondus étant aujourd’hui de 81,5 % (Santé Canada, 2017).
Pendant qu’augmentent les taux de survie, nous comprenons de mieux en mieux les séquelles que peuvent avoir les cancers pédiatriques et leurs traitements longtemps après la fin des traitements. Le risque d’« effets tardifs » dépend du type et du nombre de traitements reçus; toutefois, la recherche révèle que plus de 60 % des survivants d’un cancer pédiatrique seront atteints d’au moins une maladie chronique, tandis que 30 % environ souffriront de problèmes de santé graves ou potentiellement mortels (Santé Canada, 2017). Les effets tardifs sont, notamment : retard de croissance, infertilité, lésions aux organes principaux (p. ex. cœur, rein, poumons, système nerveux central), troubles neurocognitifs (p. ex. troubles d’apprentissage, problèmes de mémoire, vitesse de traitement, attention) et cancers secondaires (Santé Canada, 2017). Sans surprise, ces effets peuvent affecter d’autres aspects du fonctionnement individuel et familial, comme les relations sociales, le succès scolaire, le travail et la vie quotidienne.
Traitements contre le cancer et soutien pour les personnes atteintes de cancer
Les cancers pédiatriques peuvent se traiter à l’aide d’une combinaison de traitements, choisis en fonction du type et du stade du cancer. Pour les cancers pédiatriques, il existe des traitements médicaux classiques, comme la chimiothérapie, la radiothérapie, la chirurgie, la greffe de moelle osseuse et la greffe de cellules souches. Toutefois, des approches novatrices pour traiter le cancer pédiatrique continuent d’être étudiées.
Au Canada et aux États-Unis, la plupart des enfants atteints de cancer sont traités dans un centre hospitalier pédiatrique universitaire qui est membre du Children’s Oncology Group (COG). En étant soignés dans ces centres hospitaliers, les enfants et les adolescents ont l’avantage d’être traités par une équipe de spécialistes qui connaissent les différences entre les cancers de l’adulte et de l’enfant, ainsi que les besoins particuliers des enfants atteints de cancer et leur famille. Cette équipe se compose habituellement d’oncologues pédiatriques, de chirurgiens, de radio-oncologues, de pathologistes, d’infirmières en oncologie pédiatrique et d’infirmières praticiennes. Ces centres disposent aussi de psychologues, de travailleurs sociaux, de spécialistes pour enfants, de nutritionnistes, de physiothérapeutes et d’éducateurs qui peuvent soutenir et informer toute la famille. Les soins palliatifs peuvent également répondre aux besoins physiques, psychologiques, émotionnels et sociaux des patients. En outre, il est important de reconnaître que, au-delà des traitements mentionnés ci-dessus, plusieurs autres traitements et formes de soutien peuvent être offerts, ou demandés par les familles. Par exemple, dans certains cas, différentes approches issues des médecines douces et complémentaires, comme les herbes médicinales, les régimes et les compléments alimentaires, la guérison par la foi, l’homéopathie, les approches corps-esprit et la massothérapie, peuvent être utilisées.
Pour les enfants qui ont survécu au cancer, le soutien et le traitement des effets tardifs qui continueront d’être fournis constitueront une composante essentielle de leur vie. Les cliniques pour les survivants de cancer pédiatrique (par exemple, les soins de suivi) ont été créées pour : (a) favoriser la santé et l’éducation sur la santé; (b) surveiller régulièrement chez les survivants les effets tardifs potentiels afin de les identifier et de les traiter le plus tôt possible.
Comment la psychologie peut-elle aider?
Un diagnostic de cancer engendre de nombreux changements et plusieurs défis pour les enfants, les adolescents et leurs familles. Par exemple, les malades et leur famille pourraient avoir de la difficulté à s’adapter à la maladie et subir les effets de différents facteurs de stress liés à la maladie (p. ex., hospitalisations et rendez-vous fréquents, effets secondaires, schémas thérapeutiques complexes, fréquentation scolaire irrégulière, nécessité de prendre des décisions difficiles, fin de vie). Plusieurs facteurs (p. ex., l’âge, le niveau de développement, la personnalité, le mode habituel d’adaptation, le réseau de soutien, les expériences de vie) peuvent influencer la façon dont l’enfant, l’adolescent ou sa famille s’adapte à la crise provoquée par la maladie, et plus l’adaptation à la nouvelle situation se fait tôt, plus l’adaptation perdurera à long terme. Une bonne adaptation permet de soulager à la fois le stress à court et à long terme et de composer avec la situation. Si, avant le diagnostic de cancer pédiatrique, la famille vivait des choses stressantes (par exemple, décès, perte d’emploi, déménagement, problèmes conjugaux, divorce, problèmes émotionnels ou toxicomanie), il se peut que des difficultés d’adaptation susceptibles d’avoir des répercussions négatives sur le fonctionnement quotidien surviennent.
La psychologie pédiatrique est un domaine de pratique spécialisé qui se concentre sur les aspects psychologiques de la maladie et des blessures, et la promotion de comportements sains chez les enfants, les adolescents et les familles dans un contexte de soins pédiatriques (c.-à-d. psychologie de la santé et de la réadaptation). Les psychologues pédiatriques ont une présence forte et croissante dans les programmes de traitement du cancer pédiatrique et jouent un rôle important tout au long du processus par lequel passe un enfant ou un adolescent atteint du cancer, notamment :
- au moment initial du diagnostic;
- tout au long du traitement;
- à la fin du traitement;
- après la fin du traitement;
- en cas de rechute;
- en fin de vie.
Plus précisément, les psychologues pédiatriques utilisent des approches fondées sur des données probantes pour :
- Évaluer et traiter les problèmes comportementaux, cognitifs et émotionnels associés au diagnostic de cancer pédiatrique (p. ex., adaptation), au traitement du cancer (p. ex., stress chirurgical, douleur, inquiétude, sentiments de tristesse), pendant les soins prodigués aux survivants du cancer et en fin de vie (p. ex., aide aux personnes en deuil) pour les enfants, les adolescents, et leurs familles.
- Effectuer des évaluations neuropsychologiques spécialisées pour évaluer et surveiller la façon dont le cancer et les traitements connexes affectent le fonctionnement cognitif et le fonctionnement scolaire, social et professionnel. Les résultats de ces évaluations permettent de comprendre les besoins éducatifs de l’enfant ou de l’adolescent et de faire des recommandations à cet égard.
- Conseiller le personnel scolaire ou d’autres membres de la collectivité et soutenir la participation et la réinsertion scolaires. Par exemple, il se peut que les enfants et les adolescents aient besoin d’aide pour retourner à l’école, et pour donner de l’information aux autres élèves et au personnel sur le cancer.
- Collaborer avec d’autres fournisseurs de soins de santé et les membres de l’équipe afin de fournir des soins appropriés et coordonnés aux enfants, aux adolescents et à leurs familles. Par exemple, les psychologues pourraient aider à élaborer des stratégies pour améliorer l’observance de la médication si les autres membres de l’équipe médicale ont de la difficulté à le faire.
- Aider de manière structurée à résoudre les problèmes et à prendre des décisions difficiles. Par exemple, les psychologues peuvent aider les parents à prendre des décisions difficiles concernant les traitements anticancéreux de leur enfant.
- Mener des recherches sur l’impact individuel et familial du cancer pédiatrique et élaborer des interventions fondées sur des données probantes pour régler les difficultés.
Où puis-je obtenir plus d’information?
Vous trouverez de l’information sur l’oncologie pédiatrique, les interventions, le suivi, l’adaptation et beaucoup plus sur le site du Children’s Oncology Group (COG) à l’adresse www.childrensoncologygroup.org. Des sites Web et des ressources provinciaux comme le « POGO » (Pediatric Oncology Group of Ontario) peuvent également être utiles.
Pour savoir si une intervention psychologique peut vous aider, consultez un psychologue agréé. Les associations provinciales et territoriales de psychologues, et certaines associations municipales de psychologues offrent des services d’aiguillage. Pour connaître les noms et les coordonnées des associations provinciales et territoriales de psychologues, veuillez vous rendre à l’adresse https://cpa.ca/fr/public/unpsychologue/societesprovinciales/.
La présente fiche d’information a été rédigée pour le compte de la Société canadienne de psychologie par Lara M. Genik, M.A., Danielle Cataudella, Psy. D., psychologue agréée, et Cathy Maan, Ph. D., psychologue agréée.
Révision : octobre 2019
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