Faire face psychologiquement à une maladie grave et incurable
Lorsqu’une personne tombe gravement malade, elle se retrouve souvent plongée dans une série de tests et de traitements médicaux. Elle doit se frayer un chemin à travers un parcours de soin complexe et un langage médical peu familier.
Naturellement, le cheminement de la maladie, ainsi que l’inconnu qui l’accompagne, affecte différents aspects de la vie physique, émotionnelle, sociale et spirituelle de la personne. Cela peut avoir un impact psychologique profond. Par exemple, les tests médicaux peuvent être très angoissants, car la personne se prépare à la possibilité que la maladie soit très grave. Après le diagnostic, la personne peut être sous le choc pendant un certain temps, éprouver de l’anxiété, de la peur, voire de la colère.
Les traitements médicaux peuvent aussi engendrer des effets secondaires gênants, parfois sans la certitude d’une guérison. Les changements qui surviennent au fil de la maladie peuvent augmenter le stress psychologique. Le déclin des capacités physiques, la modification du rôle familial et social, la dépendance accrue au système de soins de santé ainsi que la confrontation à l’idée de sa propre mort, sont autant de sources de stress psychologique.
Les personnes utilisent différentes stratégies d’adaptation pendant ces périodes stressantes. Elles peuvent réagir en essayant d’éviter les rappels de leur maladie, tout comme elles peuvent y penser tout le temps.
Les personnes qui utilisent des stratégies d’adaptation plus actives, comme chercher le soutien d’autrui, résoudre les problèmes de manière constructive et trouver un sens à ce qu’elles vivent, ont tendance à mieux s’adapter.
La plupart des gens à qui l’on annonce une maladie incurable passent à travers des périodes d’anxiété, de tristesse et de deuil. À mesure que leur santé décline, elles vivent des pertes dans l’attente de leur propre mort. Ces réactions sont toutes considérées comme faisant partie du processus d’adaptation normal, même si celui-ci est extrêmement difficile.
Pour beaucoup de personnes très malades, cependant, ces émotions peuvent devenir très douloureuses. Par exemple, on estime qu’environ 25 % des personnes atteintes d’un cancer incurable développent des troubles dépressifs ou anxieux.
Il est important de reconnaître et de traiter ces problèmes, car ils sont très éprouvants. En outre, ils rendent plus difficiles la prise en charge des symptômes physiques ainsi que la préparation à la fin de vie et la vaste gamme d’inquiétudes qui lui sont associées.
Des soins de santé de qualité en fin de vie
Qu’attendent les gens du système de soins de santé à ce stade? Les patients disent vouloir, d’abord, un traitement adéquat pour soulager la douleur et les autres symptômes qu’ils ressentent.
Ils veulent prendre part aux décisions relatives au traitement pour sentir qu’ils ont du contrôle sur leur vie et être traités comme une « personne entière » par les professionnels. La plupart des gens veulent qu’on leur dise la vérité sur leur état, et qu’on le fasse tout en tenant compte de leurs espoirs et de leurs peurs.
Ils veulent aussi se préparer à leur propre mort dans un esprit de plénitude. Ils veulent épargner à leur famille tout le fardeau des soins. Dans la mesure du possible, ils veulent résoudre les conflits qui pourraient exister entre eux et leurs proches, et pouvoir dire au revoir, en espérant que leur famille et les personnes importantes dans leur vie survivront bien à leur départ.
Que peuvent faire les psychologues?
Le soin des personnes atteintes d’une maladie incurable grave est complexe. Il exige souvent la contribution de différents types de professionnels de la santé, qui travaillent en équipe, chacun apportant ses compétences particulières. Les psychologues peuvent participer aux soins de la manière suivante :
Gestion du stress : différentes méthodes de relaxation peuvent aider les gens à se calmer, à mieux dormir et à se détacher du stress engendré par les symptômes physiques.
Résolution de problèmes : les personnes atteintes d’une maladie incurable font face au déclin de leur santé. Elles ont également des préoccupations d’ordre pratique, par exemple, gérer les finances, faire fonctionner leur ménage et soutenir leurs proches, qui doivent aussi s’adapter à la réalité de la maladie. Certaines interventions psychologiques apprennent au patient à se fixer des priorités, à diviser les problèmes en petits éléments gérables et à trouver des solutions.
Soutien psychologique : le soutien psychologique offre aux gens une relation de confiance sans jugement. La personne en fin de vie peut parler ouvertement des problèmes personnels qui la perturbent. La peur, la colère et la culpabilité, la détresse associée à la modification de son apparence ou de son fonctionnement, ou les inquiétudes par rapport aux membres de sa famille, sont autant de problèmes sur lesquels la personne pourrait aimer se confier.
Thérapie familiale : les familles gèrent le stress de différentes façons. Certaines peuvent être marquées par les conflits familiaux. D’autres peuvent avoir tendance à éviter d’exprimer des émotions profondes. Il arrive que les membres de la famille n’atteignent pas tous en même temps le même niveau d’acceptation de la maladie. La thérapie familiale pourrait aider les membres de la famille à affronter ensemble les difficultés en établissant entre eux une communication véritable.
Psychothérapie : différents types de psychothérapie peuvent être utiles aux personnes atteintes d’une maladie incurable.
La thérapie de soutien par l’expression encourage les gens à exprimer et à explorer leurs préoccupations et leurs inquiétudes profondes. Elle les aide à identifier la façon dont elles font face à la maladie et reconnaît les efforts qu’ils font pour donner un sens au temps qui leur reste à vivre. Cela se fait habituellement dans des groupes de soutien formés de personnes atteintes d’une maladie incurable.
La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) aide les gens à juger leur situation de manière réaliste. Elle les pousse à penser différemment lorsque des pensées négatives engendrent chez eux beaucoup de détresse. La TCC les encourage également à continuer à s’adonner à des activités agréables tant qu’ils en sont capables. La réalisation de petits objectifs peut engendrer un sentiment d’accomplissement personnel.
Psychothérapie de soutien : en plus de la thérapie de soutien par l’expression et de la thérapie cognitivo-comportementale, plusieurs autres approches peuvent être utiles.
Thérapie centrée sur le sens : le sens que l’on donne à une « bonne mort » est très personnel et peut varier d’une personne à l’autre. Pour certaines personnes, une « bonne mort », cela signifie s’éteindre sans souffrir et après que les préoccupations psychologiques, sociales et spirituelles importantes ont été abordées en fin de vie.
Les gens veulent sentir que leur vie a compté. Ils veulent savoir qu’ils ont touché les autres de manière significative et qu’ils laisseront un héritage qui durera au-delà de leur présence physique.
Bilan de vie : en se livrant à une discussion profonde et en faisant un bilan de sa vie, la personne en fin de vie peut être amenée à « résumer » sa vie, à trouver un sens à l’expérience qu’elle vit et à réfléchir sur les contributions importantes qu’elle a apportées dans sa vie.
Thérapie de la dignité : la thérapie de la dignité est l’une des méthodes utilisées pour faire le point sur sa vie. Cette approche par entrevues peut être utilisée pour aider les gens à déterminer et à accepter leurs accomplissements. Elle peut également être utilisée pour produire un document, où la personne mourante partage avec ses proches sa sagesse et les souvenirs importants de sa vie.
La thérapie axée sur l’espoir permet aux gens de déterminer et d’éveiller l’espoir dans leur vie, sans nier la réalité de la gravité de leur maladie. Différentes stratégies peuvent être utilisées pour aider à se rappeler de beaux souvenirs, laisser un héritage, trouver des points de vue positifs, aborder l’incertitude, maintenir des relations d’espoir et motiver les gens à trouver un sens à leur vie.
Art-thérapie : l’art-thérapie peut être utilisée pour aider les gens à exprimer leurs émotions, à trouver un sens à leur souffrance et à créer un héritage, lorsque les mots ne suffisent pas.
Où puis-je obtenir plus d’information?
- Vivre avec le cancer. Un bouleversement affectif, 4e édition (2012). Association canadienne d’oncologie psychosociale http://www.capo.ca.
- Le cancer avancé (2015). Société canadienne du cancer http://www.cancer.ca/~/media/cancer.ca/CW/publications/Advanced%20cancer/32043-2-NO.pdf (Des exemplaires sont également disponibles par l’entremise du Service d’information de la Société canadienne du cancer : sans frais au 1-888-939-3333)
- Portail canadien en soins palliatifs http://www.virtualhospice.ca/fr_CA/Main+Site+Navigation/Home.aspx.
Pour savoir si une intervention psychologique peut vous aider, consultez un psychologue agréé. Les associations provinciales et territoriales de psychologues, et certaines associations municipales de psychologues offrent des services d’aiguillage. Pour connaître les noms et les coordonnées des associations provinciales et territoriales de psychologues, veuillez vous rendre à l’adresse https://cpa.ca/fr/public/unpsychologue/societesprovinciales/.
La présente fiche d’information a été préparée à l’origine pour la Société canadienne de psychologie en collaboration avec la Coalition canadienne pour la santé mentale des aînés par le Dr Keith Wilson. Au moment de la publication originale, le Dr Wilson était psychologue au Centre de réadaptation de L’Hôpital d’Ottawa et professeur agrégé de médecine et de psychologie à l’Université d’Ottawa. Cette fiche d’information révisée a été mise à jour par la Dre Cheryl Nekolaichuk, psychologue agréée au Covenant Health Palliative Institute, et professeure à la Division de la médecine palliative de l’Université de l’Alberta, Edmonton (Alberta).
Révision : août 2019
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