Comment l’autisme se manifeste-t-il à l’âge adulte?
L’autisme, aussi nommé « trouble du spectre de l’autisme » (TSA), est une particularité congénitale qui se caractérise principalement par des différences sensorielles, comportementales et sociales par rapport aux personnes non autistes. Il s’agit d’un diagnostic relativement fréquent dans la population : au Canada, environ un enfant sur cinquante est touché par un TSA, lequel s’accompagne de besoins de soutien et de niveaux de capacités qui varient grandement d’une personne à l’autre1. Par exemple, certaines personnes autistes présentent une déficience intellectuelle (environ 30 %), tandis que d’autres présentent un haut potentiel intellectuel[i]; certaines peuvent communiquer de vive voix, alors que d’autres ont besoin d’appareils de communication. Selon des recherches récentes, le taux d’autisme dans la population adulte au Canada est estimé à environ 1,8 %2.
Forcément, les enfants autistes finissent par devenir adultes. Il en ressort que, parmi nos collègues, nos voisins, nos amis, nos partenaires ou les membres de notre famille, il se trouve aussi des personnes autistes. Les adultes autistes appréhendent, expriment et ressentent les choses différemment des personnes sans TSA. Par exemple, ils et elles peuvent se sentir mieux en présence de routines bien définies et trouver les changements soudains stressants, cultiver intensément des intérêts spécifiques et exceller dans les tâches détaillées, ou encore communiquer de manière plus directe que ce à quoi on s’attend généralement. Les interactions sociales peuvent également leur poser des difficultés, car les personnes autistes et non autistes ne communiquent pas et n’interprètent pas les propos de la même façon3. Par exemple, une personne non autiste pourrait dire qu’elle est fatiguée pour faire comprendre qu’elle est prête à quitter une fête, ce à quoi la personne autiste répondra : « D’accord », sans forcément lire entre les lignes et comprendre qu’elle désire s’en aller. Ce non-dit de l’une et la compréhension littérale de l’autre créent ainsi une rupture de communication.
Chaque adulte autiste est unique. Certains vivent de manière entièrement autonome, tandis que d’autres préfèrent (comme beaucoup de personnes) vivre et interagir au sein d’une communauté. Bon nombre ont une vie, une carrière et des relations enrichissantes, du moment que les gens savent se montrer compréhensifs et bienveillants à l’égard de leurs différences.
L’autisme peut-il être diagnostiqué plus tard dans la vie?
Oui. De nombreuses personnes autistes ne découvrent leur autisme qu’à l’adolescence ou à l’âge adulte. D’ailleurs, les diagnostics dits « tardifs » sont de plus en plus courants, car l’autisme est de mieux en mieux connu et les outils diagnostiques, de plus en plus sensibles. Par le passé, il n’était généralement reconnu que chez les enfants présentant des différences évidentes sur le plan du langage ou des facultés intellectuelles. Par conséquent, ceux chez qui ces manifestations étaient absentes échappaient au diagnostic. C’était notamment le cas des filles, des femmes et des enfants de couleur, qu’on avait plutôt tendance à étiqueter comme étant timides, bizarres, rebelles, anxieux ou rigides, ou auxquels on diagnostiquait tout autre chose. En raison de leur socialisation, les filles et les femmes, en particulier, développent souvent d’excellentes capacités de camouflage social, c’est-à-dire qu’elles apprennent à imiter, consciemment ou non, les comportements sociaux des personnes non autistes afin de s’intégrer. Par exemple, les personnes autistes peuvent se forcer à établir un contact visuel, répéter mentalement des scénarios de conversation ou dissimuler leurs signes de surcharge sensorielle. Or, ce camouflage ne se fait pas sans stress ni épuisement, et vient compliquer le diagnostic de l’autisme, même pour les psychologues.
De nos jours, de plus en plus d’adultes demandent une évaluation parce qu’ils reconnaissent en eux des schémas persistants. Pour plusieurs, ce questionnement survient après le diagnostic d’un membre de leur famille, par exemple leur propre enfant. D’autres lisent un article en ligne sur l’autisme ou en entendent parler dans les médias, et font alors le parallèle avec leur propre vécu. Recevoir un diagnostic de TSA à l’âge adulte peut apporter un soulagement, une meilleure compréhension de soi et ouvrir l’accès à des soutiens et à des mesures d’adaptation essentiels. Cela peut aussi permettre de se tourner vers des ressources communautaires et des mesures d’adaptation dont on a été privé jusque-là. Cependant, il peut être difficile d’obtenir une évaluation à l’âge adulte, car les services diagnostiques sont relativement rares et coûteux, les équipes cliniques n’étant pas toutes familières avec l’autisme chez l’adulte. Quoi qu’il en soit, peu importe l’âge auquel il est posé, le diagnostic peut aider les personnes autistes à obtenir le soutien médical ou les accommodements dont elles ont besoin. Cela dit, la communauté de l’autisme accueille aussi les personnes sans diagnostic ou en attente de diagnostic et peut donc les aider à reconsidérer leur parcours de vie avec plus de bienveillance, mais également à bénéficier du soutien de la communauté. Une évaluation de l’autisme en bonne et due forme peut être effectuée à tout âge : qu’il soit posé à 30, 50 ou 80 ans, le diagnostic est aussi valide que s’il avait été posé durant l’enfance.
Il est important de souligner que la recherche en la matière – et, par conséquent, l’évaluation de l’autisme – présente un biais eurocentrique, car elle émane en grande partie de pays occidentaux à revenu élevé4. Dans cette optique, l’interprétation culturelle des comportements observables et des besoins cognitifs peut faire en sorte que le diagnostic d’autisme soit perçu comme non pertinent, peu utile ou mal compris. Certaines cultures peuvent se montrer plus tolérantes à l’égard de tels comportements ou besoins, par exemple. Par conséquent, dans une société caractérisée par une grande diversité culturelle comme le Canada, il convient de prêter une attention particulière à la compréhension culturelle de l’autisme et d’employer des outils et des méthodes d’évaluation adaptés à la culture. À ce titre, les travaux récents visant à décoloniser la recherche sur l’autisme aident les psychologues à intégrer les savoirs, les façons d’être et les pratiques autochtones dans la pratique et les soins psychologiques5.
Quels sont les défis des personnes autistes en milieu de travail?
Les personnes autistes se heurtent à plusieurs barrières au travail parce que les milieux de travail ne sont pas conçus pour elles. Pour effectuer leurs tâches efficacement et confortablement, elles ont souvent besoin de mesures d’adaptation. Il est notamment possible de modifier l’environnement physique (p. ex. espace de travail calme), les modalités de travail (p. ex. à distance ou en mode hybride) ou les styles de communication (p. ex. explications verbales ou consignes par écrit). Toutefois, l’autisme étant parfois un « handicap invisible », il peut être difficile pour ces personnes d’obtenir les mesures d’adaptation dont elles ont besoin6. Soulignons par ailleurs que plusieurs des accommodements en milieu de travail qui sont utiles aux personnes autistes seraient également bénéfiques pour les non-autistes. Parfois, le fait de faire peser la responsabilité de l’adaptation sur l’individu a pour conséquence de ralentir l’adaptation des systèmes pour tout le monde.
La question de savoir si le diagnostic doit être révélé au travail se pose également (si toutefois les caractéristiques passent inaperçues). De fait, la transparence a souvent comme conséquence d’exposer la personne à la stigmatisation et à la discrimination de ses collègues et des membres de la direction, ce qui n’est pas sans susciter de forts sentiments d’exclusion et sans miner son sentiment d’appartenance au milieu de travail7. L’étiquette « autiste » influence la perception des compétences des personnes ainsi catégorisées, dont le souci du détail, les difficultés à mener plusieurs tâches de front ou le ton de voix monotone, par exemple, sont assimilés à tort à une incapacité à exercer leurs fonctions8.
Si elles en sont capables, les personnes autistes peuvent choisir de camoufler leurs traits autistiques les plus évidents par des comportements de masquage, afin d’être perçues comme non autistes et d’éviter ainsi le rejet social9. Ce « camouflage social » est motivé par un désir de se faire accepter, de faciliter les choses pour leurs collègues ou d’éviter tout risque d’intimidation. Malheureusement, cette approche a aussi des effets préjudiciables sur le bien-être : épuisement extrême et fatigue, symptômes de stress chronique liés à une santé physique et mentale fragilisée, pensées suicidaires et surcharge sensorielle10.
Ces difficultés obligent les adultes autistes à mettre en balance les avantages potentiels de parler de leur diagnostic (p. ex. obtenir des mesures d’adaptation), d’une part, et les coûts de cette transparence (c.‑à‑d. les stéréotypes et préjugés), d’autre part.
Qu’en est-il de la santé mentale des adultes autistes?
Les adultes autistes sont plus susceptibles d’être touchés par des troubles concomitants de santé mentale que les membres de la population générale. On parle notamment d’anxiété, de dépression, de trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), de trouble obsessionnel-compulsif (TOC) et de dépendances11-13. Jusqu’à 70 % des personnes autistes vivent avec une forme d’anxiété, qui représente l’un des diagnostics concomitants les plus courants. Toutefois, les affections psychiatriques sont souvent mal diagnostiquées chez les personnes autistes et, par conséquent, mal traitées chez les adultes autistes12.
Le diagnostic de troubles concomitants chez les personnes autistes ne va pas toujours de soi, car certains traits de l’autisme peuvent être confondus avec les signes d’autres troubles, comme l’anxiété, et vice versa. Qui plus est, de nombreux outils diagnostiques ont été conçus pour les populations non autistes et, par conséquent, ne permettent pas de bien évaluer les manifestations de ces troubles chez les personnes autistes. Par exemple, chez ces dernières, l’anxiété peut se manifester par une peur du changement, de l’anxiété sociale ou des comportements ritualisés qui ne sont pas toujours pris en compte dans les critères de diagnostic classiques14. Or, on sait que l’anxiété non traitée chez les adultes autistes entraîne des conséquences négatives sur leur santé mentale, notamment la dépression, l’automutilation et une mauvaise qualité de vie12. Pour ces raisons, il est impératif que ceux et celles qui désirent obtenir une évaluation psychologique de l’autisme fassent l’objet d’une évaluation différentielle complète tenant compte du recoupement et de la concomitance des tableaux cliniques.
Les adultes autistes, en particulier, ont du mal à obtenir des services de santé mentale adaptés et signalent davantage de besoins de soutien non satisfaits que les membres de la population générale15. Parmi les obstacles évoqués, citons la pénurie de thérapeutes ayant une formation spécialisée sur l’autisme, la rareté des ressources communautaires et leur cloisonnement, ainsi que la difficulté à s’y retrouver dans la complexité du système de santé15-17. Le diagnostic tardif et les obstacles aux soins tenant compte de la neurodiversité sont associés à des effets néfastes sur la santé et à un besoin accru de soutien plus intensif au fil du temps18.
Références
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Vous pouvez consulter un psychologue agréé ou une psychologue agréée pour savoir si des interventions psychologiques pourraient vous être utiles. Les associations de psychologie provinciales et territoriales et certaines associations municipales peuvent mettre à votre disposition une liste de psychologues praticiens et praticiennes dans laquelle vous pouvez chercher des services appropriés. Pour connaître les noms et les coordonnées des associations provinciales et territoriales de psychologues, vous pouvez vous rendre à l’adresse https://cpa.ca/fr/public/unpsychologue/societesprovinciales/.
La présente fiche d’information a été préparée pour la Société canadienne de psychologie par Chris Dabbs, Ph. D., R.Psych. et Anastasia Kildeeva, B. A., Université de Lethbridge.
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[i] Les termes privilégiés pour parler du TSA varient d’une région, d’une langue et d’une culture à l’autre. D’aucuns préfèrent employer un langage centré sur la personne (p. ex. « personne ayant un TSA ») et d’autres, un langage axé sur l’identité (p. ex. « personne autiste »). Le langage identitaire est celui employé dans le présent document, car c’est celui favorisé par la communauté autiste francophone. Toutefois, nous tenons à honorer les différentes façons dont les personnes et les diverses communautés autistes se désignent elles-mêmes.